Ce soir, autour de notre table, j’ai partagé avec mes enfants une décision importante : celle de reprendre doucement un rythme de vie. De remettre en place des routines, des rituels, une structure. Pas pour contrôler, mais pour nous réguler. Pour nous « soigner ».
Depuis la mort de mon compagnon, leur beau-papa, notre quotidien s’est désorganisé. Il faisait partie de nos rythmes, de nos repères. Et son absence a laissé un vide, une perte de structure, une surcharge invisible mais constante. Jusqu’ici, nous n’avions ni l’espace intérieur, ni l’énergie pour imaginer une nouvelle routine sans lui. Il fallait d’abord traverser, digérer, survivre. Mais aujourd’hui, je sens que nous avons besoin de retrouver un équilibre. Eux comme moi. Parce que nous sommes autistes. Parce que nous avons besoin de repères clairs, de rythmes adaptés. Parce que je suis en BOA (burnout autistique) et que je veux en sortir.
Ils ont compris. Ils ont dit : “Oui, on en a besoin.” Et moi, j’ai senti que quelque chose s’ouvrait. Un nouveau cycle. Un espace de possible.
🔍 Qu’est-ce que le BOA (Burnout Autistique) ?
Le BOA est un état d’épuisement profond vécu par de nombreuses personnes autistes, souvent après des années de suradaptation, de surcharge sensorielle, émotionnelle et sociale. Il peut se traduire par une perte de compétences, une hypersensibilité accrue, des troubles du sommeil, une régression fonctionnelle, voire une incapacité à interagir ou à se réguler. Sortir du BOA demande du temps, de la sécurité, et une réduction drastique des sollicitations non vitales.
Une structure douce, pensée pour nos fonctionnements
Pendant qu’ils étaient chez leur papa, j’ai pris le temps de réfléchir à une organisation qui nous soutienne sans nous enfermer. Une structure vivante, ajustable, qui respecte nos rythmes neuroatypiques et notre besoin de sécurité. Voici ce que nous avons posé ensemble :
- Matin libre, avec réveil au plus tard à 10h (car il leur faut ensuite 2h pour se mettre en mouvement)
- Repas à 12h/13h
- Après-midi IEF : – L (7 ans) : 2 blocs avec pause – E (12 ans) : 4 blocs avec pause
- Repas du soir à 19h/20h
- Rituel du soir (20h–22h) : soirée libre avec intérêts spécifiques, routines personnelles (hygiène, détente…), et 3 soirées par semaine avec film en famille (2 les semaines avec leur papa)
Nous avons aussi prévu :
- Des blocs “ressources” pour se recharger
- Les suivis neuropsy, thérapeutiques et médicaux
- Les activités extrascolaires
- Des sorties, selon nos cuillères disponibles
Ce cadre n’est pas une grille rigide. C’est un tissage de repères, un filet de sécurité, un espace de respiration.
Nos routines seront matérialisées sous forme de tableau visuel avec magnets, pour que chacun puisse visualiser sa journée, ses blocs, ses ressources. Ce support concret nous aide à anticiper, à nous repérer, à nous rassurer. Il rend le rythme tangible, visible, modulable.
Nous allons aussi éviter au maximum les imprévus, les grains de sable dans notre organisation. Cela pourra sembler “psychorigide” vu de l’extérieur, mais pour nous, c’est vital. Quand on est en BOA, notre système est désorganisé en profondeur : – notre mémoire de travail est altérée – notre capacité à anticiper ou à s’adapter est réduite – chaque imprévu peut déclencher une crise ou un effondrement – notre seuil de tolérance est extrêmement bas
Dans cet état, tenir une routine stable, même si elle demande un effort au départ, est un acte de soin. C’est difficile au début, parce que notre système est déstructuré : on n’a plus accès à nos repères internes, nos automatismes, notre capacité à enchaîner les tâches. Mais c’est justement pour cela que nous avons besoin de tenir bon, de nous accrocher à cette structure, le temps qu’elle s’intègre dans notre système nerveux, qu’elle devienne un appui, une sécurité.
🧠 La désorganisation cognitive en BOA
Le burnout autistique ne touche pas seulement l’énergie physique ou émotionnelle — il désorganise aussi le fonctionnement cognitif.
En BOA, le cerveau peine à : planifier ou anticiper, enchaîner les tâches, gérer les imprévus et maintenir l’attention ou la mémoire de travail.
Cela peut donner l’impression d’être “désorganisé”, “inconstant” ou “rigide” vu de l’extérieur. Mais en réalité, c’est le système nerveux qui est saturé. C’est pourquoi les routines, les repères visuels, les rituels stables sont essentiels. Ils ne sont pas là pour enfermer, mais pour reconstruire des appuis internes. Tenir une routine, même si cela demande un effort au départ, permet au système de se réorganiser peu à peu. C’est un acte de soin, pas de contrôle.
La théorie des cuillères : transmettre une compétence vitale
Je leur ai parlé de la théorie des cuillères. De cette manière de visualiser notre énergie comme un stock limité, à gérer avec soin. Et nous avons décidé d’en faire un outil vivant, incarné, ludique.
🥄 La théorie des cuillères
Imaginée par Christine Miserandino, cette métaphore permet de visualiser l’énergie disponible comme un stock de cuillères. Chaque activité (se lever, parler, gérer une émotion…) consomme des cuillères. Quand le stock est vide, la personne entre en surcharge ou en effondrement. Apprendre à gérer ses cuillères, c’est apprendre à se connaître, à anticiper, à poser des limites. C’est un outil précieux pour les personnes neuroatypiques, et pour toute personne en quête de régulation.
Nous allons acheter des cuillères colorées, une couleur par personne, et des pots personnalisés pour les visualiser au quotidien. J’ai préparé deux listes : – une liste des activités, contextes et interactions qui consomment des cuillères, adaptée à nos âges et profils – une autre des ressources, rituels et plaisirs qui nous rechargent, spécifique à chacun
Autant L (7 ans) a déjà bien identifié ce qui lui donne de l’énergie — ses IS, ses moments de solitude, ses routines — autant E (12 ans) ne sait plus. Elle est tellement en surcharge qu’elle n’a plus accès à ses bulles ressources, ni à ses intérêts spécifiques. Elle me dit qu’elle ne sait pas ce qui lui fait du bien. Et je vois qu’elle n’y a plus accès.
📓 Le journal de l'énergie : un outil de connaissance de soi
Tenir un journal des cuillères ou de l’énergie permet à chacun de : – repérer les moments de surcharge ou de ressourcement – identifier les déclencheurs de crise – poser ses besoins et ses limites – visualiser ses progrès dans la régulation C’est un outil simple, mais puissant, pour développer l’autonomie émotionnelle et sensorielle.
Nous allons y travailler ensemble. L’aider à reconnaître ce qui la nourrit, à retrouver ses bulles, à se redonner l’autorisation d’y accéder. Avec douceur. Avec patience. Avec des outils sensoriels, des temps d’exploration, des moments de silence. Nous allons créer un environnement sensoriel safe, adapté à chacun de nous. Peut-être même une boîte sensorielle ou des objets ressources à portée de main, pour que chacun puisse se réguler en autonomie.
🧘♀️ Qu’est-ce qu’un environnement sensoriel “safe” ?
Un environnement sensoriel sécurisant est un espace où les stimulations (sons, lumières, textures, odeurs…) sont ajustées aux besoins sensoriels de chacun. Cela peut inclure : – des zones calmes ou tamisées – des objets sensoriels (balles, couvertures lestées, huiles, textures…) – des règles claires autour du bruit, des interactions, des imprévus Créer un tel espace permet de prévenir les surcharges et d’offrir des bulles de régulation accessibles à tout moment.
Et pour affiner tout cela, fin octobre, nous avons rendez-vous avec une ergothérapeute pour réaliser nos bilans sensoriels.
🧭 Pourquoi faire un bilan sensoriel quand on “se connaît déjà” ?
Parce que même quand on a une conscience fine de soi, il existe des zones de surcharge invisibles, des hypersensibilités ou hyposensibilités non conscientisées, qui se sont installées à force de devoir suradapter, masquer, fonctionner malgré tout. Dans un monde non inclusif, nous avons appris à survivre en silence. À ignorer les signaux faibles. À normaliser l’inconfort. Le bilan sensoriel, c’est une manière de revenir au corps, de reconnaître ce qui a été tu, de poser des mots et des repères sur nos besoins sensoriels réels. C’est un acte de soin. Un retour à soi. Une permission de ne plus faire semblant.
Ce que je perçois aujourd’hui
- L (7 ans) est en surcharge. Il régule difficilement ses émotions, souvent à la limite du meltdown. Il est absorbé par ses intérêts spécifiques, d’une manière presque compulsive, comme s’il s’y réfugiait pour survivre. Il a besoin de structure, de repères clairs, de rituels stabilisants. Et d’un cadre qui lui permette de se sentir en sécurité sans s’enfermer. Les interactions sociales lui sont devenues très difficiles, surtout avec des personnes “inconnues”, même lorsqu’elles sont accueillies chez nous. Chaque imprévu déclenche un meltdown, suivi d’un repli intense dans ses IS.
🧩 Qu’est-ce qu’un intérêt spécifique (IS) ?
Chez les personnes autistes, les intérêts spécifiques sont des passions intenses, profondes, souvent très structurantes. Ils peuvent être source de régulation, de plaisir, de concentration, mais aussi devenir envahissants en période de surcharge. Apprendre à les reconnaître, les ritualiser, et poser des limites autour d’eux permet de les transformer en ressources plutôt qu’en refuges compulsifs.
- E (12 ans) est en surcharge sensorielle, émotionnelle et cognitive. Elle ne supporte plus du tout le bruit. Elle est épuisée, débordée, et l’année “scolaire” qui vient de passer a été très difficile pour elle. Elle avait de grandes difficultés de concentration et d’attention. Elle me disait, en pleurs : “J’y arrive pas maman, mon cerveau il ne veut pas, il ne peut pas… y a tellement tout qui tourne en moi. Je suis comme dans un brouillard.” Elle a besoin de douceur, de silence, de temps. Et d’un cadre qui respecte son rythme intérieur.
🧠 Le burnout autistique chez l’enfant
Les enfants autistes peuvent eux aussi vivre des états d’épuisement profond. Cela peut se manifester par : – une perte d’accès aux IS ou aux bulles ressources – des troubles de l’attention, de la mémoire, du langage – une hypersensibilité accrue – des crises fréquentes ou un repli silencieux Reconnaître ces signes permet d’éviter les injonctions (“fais un effort”, “concentre-toi”) et d’ouvrir un espace de soin et de réhabilitation.
- Et moi, je suis en BOA sévère. Je suis en saturation totale. Mon système est épuisé, mon seuil de tolérance est au plus bas, et je ne peux plus fonctionner comme avant. Mais je suis en train de poser les fondations pour en sortir. J’ai nommé, structuré, transmis. Et je vais maintenant ritualiser ma propre recharge : un espace à moi, un moment fixe dans la semaine où je ne porte rien, un suivi de mon énergie pour visualiser mes progrès.
Ce rythme que nous avons posé ensemble n’est pas là pour me faire “fonctionner” à nouveau à mon maximum. Ce n’est pas le retour à la performance. C’est une transition vers la régulation. Vers la stabilisation. Vers un quotidien qui respecte mes TSA, mon BOA, et notre humanité.
Je choisis de me mettre moins la pression. De nous prioriser, nous, en tant qu’êtres sensibles, fatigués, en reconstruction. Et non en tant que “famille fonctionnelle” aux yeux de la société. Je choisis la justesse plutôt que l’efficacité. Le soin plutôt que le rendement. Le vivant plutôt que le conforme.
En conclusion
Ce que nous avons posé ensemble, ce n’est pas juste une organisation. C’est un acte de soin. Une transmission. Une manière de dire : “Je te vois. Je t’écoute. Et je t’aide à te construire.”
Ce texte est un témoignage. Mais c’est aussi une invitation. À toutes les familles neuroatypiques. À tous ceux qui traversent le deuil, le burnout, la surcharge. À tous ceux qui cherchent un rythme qui soigne plutôt qu’un rythme qui performe.
Si vous avez besoin d’aide pour poser cela, je suis là. Pour vous accompagner à structurer, à ritualiser, à réguler. Pour vous aider à retrouver votre juste rythme.
Erika
Liens pour en savoir +
- Vidéo de Julie Dachez sur la Théorie des cuillères
- Gestion de l’énergie et théorie des cuillères (Mon Carrefour Web) Un guide complet pour comprendre les différents types d’énergie (physique, mentale, émotionnelle) et apprendre à les gérer avec bienveillance
- Le Burn Out Autistique chez l’enfant et l’adulte
